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腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

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以好体验吸引患者“云就医”******

  面对疫情防控新形势新任务,多地充分发挥互联网医疗平台作用,创新方式方法,积极为患者提供开具治疗处方、送药上门、心理咨询、用药指导等服务,便利群众就医用药。(1月17日《人民日报》海外版)

  网上挂号、远程问诊、买药咨询……随着“互联网+”在医疗健康领域的延伸与拓展,足不出户即可寻医问药逐渐演变为现实。加之疫情影响,不少医院拓宽互联网医疗服务范围,积极开展心理咨询、送药上门等贴心服务,切实提升互联网医疗质效,方便老百姓就医。例如,广东省全省三甲医院已全部开设互联网医院,仅在2022年12月12日至31日期间就服务124.68万人次,日均服务6.24万人次。

  互联网医疗雨后春笋、渐成蔚然。从单个医疗系统看,创新医疗应用和医疗服务方式,其实是拓展了实体医院的辐射圈,医疗服务的范围拓宽了、精度加强了,效率也随之提升了。放眼全国,各地区积极推动互联网医院建设与投入,构建线上线下一体化的医疗体系,对解决医疗资源紧缺和分配不均衡等问题确有裨益。最重要的是,云就医、云服务的出现,打破时空壁垒,有利于缓解百姓看病难、就医难的民生难题。

  虽然目前全国各地正在呼吁加大对互联网医疗的建设投入,但服务规模小、服务质量一般以及公信力欠缺依然是各个“云医院”的痛点难点。比如,如果没有专业人员介绍,很多人并不了解正规医院的互联网医疗服务范围,也不清楚一些互联网医疗平台的服务特色,因此在有求医需求时,要么选择线下实体医院,要么投向商业化的医疗服务平台。还有一种情况是,大部分互联网医院医保报销范围仅限本省患者,这在很大程度上限制了患者选择互联网医院的空间。

  要解决这些痛点难点,互联网医院还有很长的路要走,但无论如何,“提质增效”这一方向是对的,要坚持下去。一方面要“提质”,加快优质医疗资源扩容并均衡布局。在此前提下,更新设施设备,提高技术水平,充分补短板、强弱项。另一方面则要“增效”,发挥高水平医院的规模效应,推进分级诊疗,优化就医流程,创新就医方式,为患者创设更好的就医条件和服务,破解百姓就医难题。    (庹亚男)

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